Interview mit Jo Failer: Frühdemenz mit 52. Ich bin nicht mehr der, der ich war, aber immer noch ich. 5/5 (6)

Interview mit Jo Failer: Frühdemenz mit 52. Ich bin nicht mehr der, der ich war, aber immer noch ich.

Claudia Mattheis:
Herzlich willkommen in meinem LIVVING Podcast Studio, lieber Jo Failer. Ich möchte dich kurz vorstellen: Du bist gelernter TV-Journalist, warst Reporter und Filmemacher bei Sat.1, hast eine Doku mit Robbie Williams in LA gedreht – wo dich wahrscheinlich sehr viele drum beneiden. Du hast Content für Heidi Klum produziert, da hält sich mein Neid in Grenzen. Heute arbeitest du als Künstlervermittler aus Leidenschaft und engagierst dich aktiv in der Alzheimer-Gesellschaft, aus ganz persönlichen Motiven. Und das ist auch der Grund, warum ich dich eingeladen habe, denn es gibt wohl keinen anderen, der so profund über Demenzerkrankungen sprechen kann wie du.

Ein kurzer Blick auf die Zahlen: Aktuell leben in Deutschland rund 1,8 Millionen Menschen mit einer Demenzerkrankung. Tendenz steigend, weil wir alle immer älter werden.
Du kennst die Herausforderungen von Alzheimer und Demenz aus gleich zwei Perspektiven: Du hast deine an Alzheimer erkrankte Mutter bis zu ihrem Tod begleitet – eine Zeit, die dich sehr geprägt hat. Doch die Krankheit wurde auch Teil deiner eigenen Geschichte. Mit nur 52 Jahren hast du letztes Jahr selbst die Diagnose Frühdemenz erhalten. Statt dich zurückzuziehen, sprichst du heute offen über deine Erfahrungen, klärst auf und motivierst andere, mit mehr Verständnis und Mut an dieses Thema heranzugehen.
Genau das wollen wir jetzt tun, darüber ganz offen reden. Daher auch gleich meine allererste Frage an dich, lieber Jo: Du hast mit 52 die Diagnose Frühdemenz erhalten. Wie bist du damals mit dieser Nachricht umgegangen und was ist Frühdemenz überhaupt?

Jo Failer:
Die Nachricht, also diese Diagnose, dass ich Frühdemenz – Alzheimer – habe, hat mich nicht überrascht. Mein erstes Gefühl war tatsächlich: Endlich! Endlich habe ich eine griffige Diagnose, weil vorher alles so schwammig war. Vier Jahre vorher hatte ich eine Depression, war lange im Krankenhaus. Alles war diffus, man bekommt dann Antidepressiva und alles Mögliche.
Als ich dann die Diagnose bekommen habe, war ich aber nicht begeistert. Im Gegenteil – das ist ein Prozess, das entwickelt sich alles. In den Monaten danach, darauf komme ich gleich noch. Aber mein erster Eindruck war wirklich: Endlich habe ich etwas, womit ich mein Leben einstellen oder umstellen kann. Das ist natürlich ein heftiges Gefühl, wenn man so eine Nachricht bekommt. Aber die erste Reaktion war: Endlich ist was da.

Claudia Mattheis:
Und die zweite Frage ist: Was ist Frühdemenz überhaupt? Ich glaube, das ist so ein Begriff, den muss man auch etwas unterscheiden. Wo ist da die Abgrenzung? Und das hängt ja auch vom Alter ab, oder?

Jo Failer:
Genau. Du hast es gesagt: 1,8 Millionen Menschen haben das in Deutschland, Tendenz steigend, weil die Menschen immer älter werden. Das ist der Punkt. Es gibt diese Altersdemenz, die viele kennen. Die Oma erzählt zehnmal das Gleiche am Mittagstisch und fragt fünfmal das Gleiche – das ist jetzt kein Indiz, aber man weiß, was ich meine.
Das ist die „normale“ Altersdemenz, die so ab 65, 70 Jahren beginnt. Alles, was unter 65 ist, nennt man in dem Fall Frühdemenz, wenn man Alzheimer hat. Es ist im Prinzip genau das Gleiche, nur eben viel zu früh. Mit 52 – das ist nichts anderes als eine Demenz, als Alzheimer, eben jetzt schon nachgewiesen, mit deutlichen Anzeichen und nicht erst in 20 Jahren, wie bei der typischen Altersdemenz. Das ist der große Unterschied.

Claudia Mattheis:
Ist Demenz vererbbar?

Jo Failer:
Ja, Demenz ist vererbbar. Ich weiß auch, worauf du hinauswillst. Bei mir ist es nicht ganz sicher. Es ist auch ein schwieriges Thema, weil ich Kinder habe, da muss man sehr behutsam damit umgehen. Es ist noch nicht zu 100 Prozent nachgewiesen – und ich glaube, das ist auch gut so. Aber es ist definitiv vererbbar.

Claudia Mattheis:
Du hast vorhin gesagt, dass du die letzten vier Jahre schon irgendwie so ein schwammiges Gefühl hattest und nicht ganz klar war, was es ist. Was hattest du denn für kognitive Einschränkungen? Du hast eine Depression erwähnt, aber hast du sonst gemerkt, dass irgendwas nicht rund läuft?

Jo Failer:
Ein ganz komisches Gefühl. Tatsächlich habe ich empfunden, dass ich – rein körperlich – langsamer geworden bin. Ich laufe langsamer, ich reagiere langsamer, was noch kein Indiz ist. Aber bei mir war das so. Und ich konnte mir viele Sachen einfach nicht mehr merken, hatte auffällige Wortfindungsstörungen.
Früher habe ich moderiert, Menschen unterhalten – das wurde immer schwieriger für mich. Ich habe mich auch zurückgezogen, auch wegen der Depression, aber das lief so parallel. Aber diese Wortfindungsstörung, dieses Langsamerwerden und komplexe Dinge im Kopf nicht mehr richtig erfassen oder verstehen zu können – das war die entscheidende Veränderung für mich.
Und letztendlich, wenn man dann die Diagnose vom Arzt bekommt, sieht man rückblickend: Diese Depressionen, die ich hatte, waren eigentlich schon die ersten Anzeichen von Demenz. Das kommt sehr oft vor, Demenz und Depression werden häufig verwechselt oder vermischt. Bei mir war das für die Mediziner dann aber klar.

Claudia Mattheis:
Verläuft die Krankheit in Schüben oder ist sie kontinuierlich fortschreitend?

Jo Failer:
Bei meiner Mutter lief sie in Schüben. Ich habe das Gefühl, bei mir ist es ähnlich, aber trotzdem kontinuierlich. Es wird nie besser, es läuft langsam. Wenn man mich so sieht und hört, denkt man: „Dem geht’s gut, da ist alles okay.“ Aber das täuscht.
Es gibt diese Schübe: Plötzlich geht es einem merklich schlechter, man kann sich noch weniger artikulieren oder wird körperlich langsamer. Und das bleibt dann auch so, es wird nicht mehr besser. Dann kommt vielleicht eine Phase, in der es wieder etwas normaler ist, und dann kommt der nächste Schub – bis man irgendwann, wie meine Mutter, bettlägerig wird und sich auch nicht mehr selbst versorgen kann. Der größte Anteil der Krankheit sind tatsächlich diese Schübe.

Claudia Mattheis:
Meine flapsige Bemerkung eben, dass ich auch Sachen vergesse – du hast gesagt, das ist gefährlich. Warum ist so ein Vergleich gefährlich?

Jo Failer:
Weil das nicht der Kern einer Demenz ist. Das wird oft so gesagt, und auch die Ärzte sind sich am Anfang nicht immer einig: Ist es ein Burnout? Zu viel Stress? Eine Depression? Man vergisst mal Dinge, verlegt etwas – das passiert jedem. Aber meine Erfahrung nach der Diagnose ist: Die Leute vergleichen das oft falsch.
Ein Beispiel: Ein Freund sagt: „Jetzt bist du 52, warte mal 20 Jahre, dann erkennst du mich vielleicht nicht mehr.“ Und ich sage: „Das ist eben nicht Frühdemenz. Frühdemenz ist jetzt – und in 20 Jahren bin ich vermutlich gar nicht mehr hier.“
Oder beim Thema Vergesslichkeit: Mein Freund sagt, er geht abends zum Kühlschrank, macht die Tür auf und weiß nicht mehr, was er holen wollte. Ich sage: Bei mir ist es so, ich mache die Kühlschranktür auf, weiß auch nicht mehr, was ich holen wollte – und entdecke dann meinen Geldbeutel im Kühlschrank. Das ist Demenz: nicht nur vergessen, sondern nicht mehr wissen.
Ich war auch mal auf Geschäftsreise und habe meinen Geldbeutel nicht gefunden. Als ich nach Hause kam, lag er auf dem Badewannenrand – das hätte ich früher nie gemacht. Das ist nicht nur verlegen, sondern wirklich nicht mehr wissen, wie oder warum etwas da hingekommen ist.

Claudia Mattheis:
Du hast im Vorgespräch gesagt: „Ich habe vor nichts mehr Angst.“ Der Satz hat mich sehr beeindruckt. Woher nimmst du diese Stärke und Zuversicht?

Jo Failer:
Ich weiß gar nicht, ob das wirklich Stärke und Zuversicht ist. Das klingt sehr positiv, aber irgendwie ist es das. Ich denke nicht mehr so viel und so weit voraus. Wenn ich morgens aufwache, ist mein Kopf still, leer – ich habe nicht mehr den Druck wie früher, etwa in der Werbeagentur, wo man immer funktionieren muss. Mein ganzes Leben lang war es höher, schneller, weiter, etwas verbessern, noch dies, noch das. Vielleicht kennst du das Gefühl.
Jetzt ist es so: Wenn ich aufwache, denke ich an nichts. Und deshalb habe ich auch keine Angst mehr vor dem Tag. Natürlich kommen im Laufe des Tages Herausforderungen, aber ich denke eben nicht mehr so weit voraus – dadurch mache ich mir keinen Stress mehr und habe auch keine Angst mehr.

Claudia Mattheis:
Du arbeitest als Künstlervermittler bei der Bundesagentur für Arbeit. Bist du noch zu 100 Prozent arbeitsfähig?

Jo Failer:
Ja, und ich bin sehr froh, dass ich das noch machen kann. Aus zwei Gründen: Erstens brauche ich die Struktur des Alltags. Ich zwinge mich auch oft, direkt zur Arbeit zu gehen, habe dort meinen eigenen Schreibtisch und ein Büro. Die Agentur hilft mir sehr, dass ich mich entfalten und weiterarbeiten kann. Die Struktur ist wichtig – und ich muss natürlich auch Geld verdienen. Ich kann mich nicht einfach zur Ruhe setzen.
Aber in erster Linie ist es die Struktur, die mir hilft. Und es ist wirklich eine tolle Arbeit. Wenn ich das erwähnen darf: Mit Robbie Williams durfte ich mal ein Interview machen – eigentlich waren nur fünf Minuten oder fünf Fragen erlaubt, heraus kam eine Doku mit 60 oder 70 Minuten. Das war eine schöne Erfahrung.
Aber auch, wenn ich jetzt zum Beispiel eine Zauberhexe an einen Kindergarten vermittle – die Kinder sind glücklich, sie lachen, und das erfüllt mich sehr. Der direkte Kontakt mit Menschen tut mir gut, und ich vermisse die Welt von früher in keiner Weise mehr.

Claudia Mattheis:
Wie haben die Menschen in deinem beruflichen Umfeld auf die Diagnose reagiert? Du musstest das ja irgendwann sagen, oder?

Jo Failer:
Ja. Ich habe mir extrem viel Zeit gelassen, das zu sagen, weil alle mir geraten haben: „Warte erst mal ab, bis du den Schwerbehindertenausweis hast, damit du auch rechtlich abgesichert bist.“ Das ist wichtig beim Arbeitgeber.
Ich bin erst seit Februar vergangenen Jahres dort, also gut ein Jahr jetzt. Ich habe es dann gegen Ende des Jahres öffentlich gemacht. Die Kolleginnen und Kollegen haben fantastisch reagiert, der Arbeitgeber hilft mir sehr, dass ich mich weiter entfalten kann. Sie haben gesagt, ich soll meinen Charme behalten, und sie tun alles, dass es so lange wie möglich funktioniert. Das finde ich toll.

Claudia Mattheis:
Hat sich dein Arbeitsalltag dadurch verändert? Machst du jetzt Sachen anders oder eigentlich alles wie vorher?

Jo Failer:
Ehrlich gesagt, es hat sich sehr verändert. Ich finde die frühere Struktur nicht mehr. Man kann sich Zettel und Notizen machen, aber manchmal weiß ich später nicht mehr, was ich damit ausdrücken wollte.
Ich trage etwas ins System ein, eine Vermittlung oder so, das ist wichtig und muss dokumentiert werden. Aber manchmal weiß ich einfach nicht, was ich damit anfangen soll. Manchmal springe ich von einer Aufgabe zur nächsten, und mir entgeht dabei natürlich viel. Der Arbeitsalltag ist konfuser und verwirrter geworden. Diese Struktur wiederzufinden, weiß ich nicht, ob das jemals gelingt. Da habe ich jetzt nicht meine Stärken.

Claudia Mattheis:
Es geht ja auch darum, dass Menschen mit einer Demenzerkrankung weiter am gesellschaftlichen und beruflichen Leben teilhaben können – so wie du. Dafür ist ja die Mithilfe von Arbeitgeberinnen und Kolleginnen notwendig. Wie kann man Menschen wie dich, die eine Demenz haben, unterstützen, damit sie weiter arbeiten können und wollen?

Jo Failer:
Das ist eine sehr wichtige Frage. Meine Erfahrung ist: Man sollte ganz normal mit den Betroffenen umgehen, aber schon wissen, was sie haben. Ich bin da total offen, wenn jemand fragt, wie ich das schaffe, gebe ich gern eine Antwort. Ich möchte mich nicht verstecken.
Aber man sollte die Krankheit nicht komplett ausblenden und so tun, als sei nichts. Zu viel Mitleid ist auch nicht angebracht, aber manchmal braucht es Verständnis. Verständnis ist das Entscheidende.

Claudia Mattheis:
Kann man bei der Arbeitsorganisation irgendwie unterstützen? Also, dass man bestimmte Dinge anders organisiert oder eine zusätzliche Kontrollinstanz einführt?

Jo Failer:
Genau das passiert bei mir: Ein Kollege schaut mir manchmal über die Schulter, prüft, ob ich etwas vergessen oder richtig eingetragen habe – das ist wichtig, sonst kann etwas schiefgehen. Meine Kolleginnen und Kollegen merken, dass es gut ist, wenn ich meine Stärken einsetzen kann, zum Beispiel im Gespräch mit Kunden oder bei kreativen Aufgaben.
Die Stärken herauszuarbeiten ist wichtig, und für das, was schwerfällt – zum Beispiel Dinge ins System einzutragen – bekomme ich Unterstützung. So kann ich das tun, was ich gut kann, und bei den Schwächen wird mir geholfen.
Und noch etwas: Geduld. Prozesse dauern bei mir länger. Ich habe gesagt, dass ich langsamer geworden bin, auch im Kopf – die Verbindungen im Gehirn suchen Umwege, das dauert einfach länger. Da braucht es Geduld von Arbeitgebern und Kolleginnen.

Claudia Mattheis:
Kann man eigentlich noch im Außendienst arbeiten? Du hast einen Schreibtischjob, oder?

Jo Failer:
Ja, und es ist auch gut, wenn man Außendienst macht, weil man die Künstlerinnen und Künstler vor Ort besser einschätzen kann. Ich könnte Außendienst machen, aber in letzter Zeit habe ich das nicht mehr geschafft – es strengt mich sehr an.
An große Veranstaltungen, wie Konzerte oder Fußballstadien, kann ich nicht mehr denken – das war früher mein Leben. Kleine Veranstaltungen sollte ich öfter machen, aber es gelingt mir derzeit nicht so richtig. Außendienste sind noch möglich, aber nicht mehr allein und nicht mehr in großem Umfang.

Claudia Mattheis:
Fährst du noch Auto?

Jo Failer:
Nein. Vor einem halben, dreiviertel Jahr gab es zwei Situationen, als ich meine Kinder vom Tennis abgeholt habe – da habe ich Situationen im Straßenverkehr nicht mehr richtig eingeschätzt. Da war mir klar: Ich möchte und kann nicht mehr Auto fahren, das wäre zu gefährlich.
Es ist übrigens schön, München jetzt mal zu Fuß zu erleben und nicht mit dem SUV. Mein Leben hat sich so eingerichtet, dass ich ohne Auto zurechtkomme – ich will auch gar nicht mehr fahren.

Claudia Mattheis:
Werfen wir mal einen Blick zurück: Du hast deine an Alzheimer erkrankte Mutter gepflegt. Wie alt warst du damals, als sie die Diagnose bekommen hat, und wie bist du damit umgegangen?

Jo Failer:
Ich war Mitte 30. Meine Mutter lebte in einem schwäbischen Dorf, alleine im Einfamilienhaus. Ich war in München, habe Karriere gemacht, war auf einem ganz anderen Trip. Dann kam die Diagnose – das hat mich erst gar nicht so geschockt, weil ich überhaupt nicht wusste, was das bedeutet.
Es tut mir heute noch weh, denn ich glaube, das ist eine wichtige Botschaft: Wenn jemand in der Familie die Diagnose bekommt, sollte man das wirklich ernst nehmen. Ich konnte damals nichts damit anfangen, jahrelang, und habe nicht verstanden, dass ein Mensch hilfloser wird, aber nicht um Hilfe bittet. Sie wurde etwas zum Messi, schaffte den Alltag nicht mehr.
Irgendwann konnte sie nicht mehr allein leben, meine Zwillingsschwester und ich haben sie relativ schnell in ein Pflegeheim gebracht. Die verschiedenen Stadien und Schübe haben wir dort miterlebt. Ohne fremde Hilfe hätten wir das nie geschafft, wir haben ja nicht bei ihr gelebt.
Am Anfang war ich eher Außenstehender und konnte gar nicht helfen, weil ich nicht bereit war und nicht wusste, was das alles bedeutet. Das war nicht schön.

Claudia Mattheis:
Habt ihr miteinander gesprochen? War ihr bewusst, dass sie Alzheimer hat? Hat sie aktiv gemerkt, dass etwas passiert?

Jo Failer:
Nein. Sie wurde vom Arbeitgeber einfach gekündigt. Als sie die Diagnose bekam, sagte sie immer: „Ich bin doch nicht bläm-bläm.“ Das sagen viele Menschen, die betroffen sind. Sie war Ende 50, 58 oder 59 Jahre alt. Sie hat das nie wirklich akzeptiert und war – was auch oft vorkommt – in verschiedenen Phasen aggressiver.

Claudia Mattheis:
Wie alt war sie da genau?

Jo Failer:
Sie war Ende 50, etwa 58 oder 59.

Claudia Mattheis:
Wie habt ihr von der Diagnose erfahren? Hat sie euch davon erzählt oder hat ein Arzt angerufen?

Jo Failer:
Der Arzt hat uns angerufen und klipp und klar gesagt: Nach diesem berühmten Uhrentest – sie sollte eine Uhr malen mit allen Ziffern und 15 Uhr einzeichnen. Damals wurden nicht so viele Untersuchungen wie MRT gemacht. Der Arzt sagte, sie hat Alzheimer und braucht dringend Hilfe.
Dann haben wir schnell ein Pflegeheim gefunden, sie in Obhut gegeben, und dort hat sich die Krankheit weiterentwickelt.

Claudia Mattheis:
Wie lange hat das gedauert bis zu ihrem Tod?

Jo Failer:
Etwa zwölfeinhalb Jahre. Sie war Mitte 50, als sie die Diagnose bekam, mit 72 ist sie verstorben, vor fünf Jahren. Am Anfang ging alles langsam, dann kamen die Schübe, und sie war fünf oder sechs Jahre tatsächlich bettlägerig. Ich habe sie alle drei, vier Wochen besucht, das waren über 300 Kilometer von München in die Rhön. Ich habe kein Feedback mehr von ihr bekommen, aber es war mir wichtig, bei ihr zu sein, sie zu erleben, auch ohne Kommunikation.
Ich bin sicher, dass sie das gespürt hat – und für mich war es wichtig, als Sohn bei meiner Mutter zu sein.

Claudia Mattheis:
Das stelle ich mir extrem grausam vor, wenn ein geliebter Mensch nur noch äußerlich da ist…

Jo Failer:
Ja, das ist brutal. Aber komischerweise gewöhnt man sich an diese Situation. Irgendwann wünscht man sich sogar: „Liebe Mama, es ist jetzt gut.“ Man denkt als Sohn: Diese Frau hält so viel aus, auch innerlich, und es zieht sich einfach ewig hin. Es wird fast zum Alltag, dass man hingeht und kein Feedback bekommt.
Das klingt hart, aber man weiß irgendwann, was einen erwartet, wenn man diesen Menschen besucht.

Claudia Mattheis:
Gab es zwischendurch noch helle Momente, in denen sie dich erkannt hat oder mit dir kommunizieren konnte?

Jo Failer:
Am Anfang ja, wenn wir mit ihr in die Eisdiele gegangen sind, hat sie das Eis genossen und uns angelächelt. Aber das ging dann schnell rapide bergab. Jahrelang gab es keinerlei Momente mehr, wo man sagen würde, sie hätte einen erkannt. Auch als mein Sohn noch ein Baby war – da war nichts mehr da.
Vielleicht hat sie innerlich etwas gespürt, konnte es aber nicht mehr zeigen. Ich kann da nicht für meine Mutter sprechen, aber ich glaube, das gibt es.

Claudia Mattheis:
Ihr habt sie relativ schnell in eine Pflegeeinrichtung gebracht. Wie war das? Viele haben davor große Angst.

Jo Failer:
Das war tatsächlich eine Nacht-und-Nebel-Aktion. Ich bin mit meinem kleinen Golf hingefahren, habe die wichtigsten Sachen gepackt, wir sind losgefahren und haben gesagt, wir machen erst mal Urlaub. Die Wohnung war möbliert, es war eine Pflegeeinrichtung. Sie hat das akzeptiert. Man musste ein bisschen schummeln, sonst wäre sie nie mitgegangen. Aber sie hat es schnell verstanden und ist gut damit umgegangen.
Das war für alle der richtige Schritt, auch für sie. Es gab nicht viele Emotionen – weder bei uns noch bei ihr. Es war einfach logisch und der beste Schritt, weil es nicht anders ging. Ich weiß, dass es für viele eine schlimme Erfahrung ist, aber in unserem Fall war es alternativlos.

Claudia Mattheis:
Zurück zu dir: Du möchtest anderen Mut machen, offen mit dem Thema Demenz umzugehen. Warum bist du so mutig? Das ist doch auch ein harter Schritt, so offen damit umzugehen.

Jo Failer:
Da muss ich mal eine Gegenfrage stellen, weil viele mir schreiben, ich sei mutig und sie hätten Respekt. Warum bin ich mutig, was glaubst du?

Claudia Mattheis:
Für mich ist es das Persönlichste, was man nach außen kehren kann. Du sagst allen: Ich bin dement. Du kalkulierst ein, dass man dich anders wahrnimmt. Wenn ich nicht wüsste, dass du Frühdemenz hast, würde ich denken, du bist völlig normal.
Ich merke aber an mir selbst: Dadurch, dass ich es weiß, achte ich anders auf dich. Das muss man auch einpreisen. Für mich ist es mutig, weil du dich zeigst und nicht versteckst.

Jo Failer:
Jetzt verstehe ich. Für mich gab es eigentlich nur die Alternative: Ich lebe ja allein, bin seit Kurzem geschieden, sehe meine Kinder am Wochenende, aber im Alltag lebe ich allein.
Da gibt es zwei Möglichkeiten: Entweder ich mache das mit mir aus, gehe zum Neurologen, in die Demenzgruppe – oder ich mache das, was ich am liebsten mache: Ich informiere mich, recherchiere und kann – weil ich immer Journalist war – mit bestimmten Dingen an die Öffentlichkeit gehen und aufklären.
Da steckt mein innerer Sportreporter in mir. Ich habe gar nicht darüber nachgedacht – das merke ich erst jetzt nach ein paar Monaten, auch durch Social Media, wo wir uns kennengelernt haben. Ich merke, dass die Leute immer sagen: mutig, Respekt. Aber ich merke auch, dass ich in eine Ecke gestellt werde – im positiven Sinn.
Die Menschen sehen mich jetzt als Demenzkranken, aber damit kann ich leben. Ich habe mir zur Aufgabe gemacht, das Nichtwissen, das ich bei meiner Mutter erlebt habe und das viele andere erleben, aufzuklären.
Freunde haben Hemmungen, reden nicht mehr mit mir, weil sie Angst haben oder selbst Angst vor der Krankheit haben. Da wird der Freundeskreis kleiner, was ich nicht schlimm finde.
Für mich ist es besser, offen zu sein, zu helfen und Klarheit zu schaffen. Und wenn man sich intensiver mit mir beschäftigt – die Kollegen oder Freunde – dann merken sie schon, dass da etwas ist. Aber ich möchte nichts mehr verbergen. Ich möchte mich nicht für Fehler rechtfertigen müssen. Es soll keine Ausrede sein, aber es tut mir gut, offen zu sein, weil ich damit helfen möchte.

Claudia Mattheis:
Ich glaube, das tust du auch. Du gibst der Erkrankung ein Gesicht und eine Stimme – und ich habe jetzt eine ganz andere Wahrnehmung. Viele denken, mit der Diagnose Demenz sei das Leben vorbei.
Was ich jetzt durch dich lerne, ist, dass es noch eine ordentliche Zeit an lebenswertem Leben gibt – aber man braucht Unterstützung.

Jo Failer:
Ja, definitiv. Vielleicht kommen wir gleich noch aufs Thema Wohnen. Aber es ist schon so, wie du sagst: Das alte Leben ist vorbei. Es ist nicht mehr so wie vorher, der Alltag wird viel schwerer. Aber weil der Kopf nicht mehr so viel denkt, ist man auch befreiter.
Das Leben ist einerseits vorbei, das bisherige Leben – aber es gibt ein neues Leben im Jetzt.

Claudia Mattheis:
Das bisherige Leben – ja, ich würde das so formulieren. Eigentlich ist der Weg, den du gehst, genau richtig: offen damit umzugehen.

Jo Failer:
Ja, finde ich auch. Viele andere Betroffene tun das nicht, weil sie vielleicht schon weiter fortgeschritten sind oder aus der Familie heraus nicht darüber reden wollen. Ich habe viele solcher Geschichten gehört.
Aber für mich ist es ein Weg, mit meinen Erfahrungen an die Öffentlichkeit zu gehen. Das war ja mein Leben – Medien. Social Media war früher nicht so meins, aber jetzt nutze ich es. Und wenn ich mit meiner Erfahrung anderen helfen kann, kann das nur positiv sein.

Claudia Mattheis:
Absolut. Sensibilität schaffen, das Thema in die Öffentlichkeit tragen. Bei Krebs spricht man ja auch offen – da sind die Menschen oft nachsichtiger. Bei Demenz ist das nicht anders: Auch da gibt es Einschränkungen, die Verständnis brauchen.

Jo Failer:
Genau das ist der Punkt: Bei Krebs zum Beispiel sieht man es oft, etwa durch die Chemotherapie. Bei Alzheimer oder Demenz nimmt man es am Anfang gar nicht wahr, denkt: „Das wird schon wieder.“ Aber das ist gefährlich, denn man merkt nicht, wie groß die Herausforderung im Alltag wirklich ist.
Deshalb möchte ich laut sein – denn die Herausforderungen sind da, auch wenn man sie oft nicht sieht.

Claudia Mattheis:
Was ich aus unserem Gespräch lerne, ist: Mehr im Jetzt leben. Niemand weiß, wie lange er gesund bleibt, aber den Moment genießen, solange alles funktioniert – das ist auch bei dir so, oder?

Jo Failer:
Ja, definitiv. Aber nicht, weil ich Yoga oder Meditation mache, sondern weil es einfach so ist. Ich war nie ruhig, habe immer vorausgedacht, wie viele im Berufsalltag. Jetzt, weil ich nicht mehr so viel denke, bin ich gezwungenermaßen im Jetzt – und genieße das auch.

Claudia Mattheis:
Eine letzte Frage, die ich allen stelle – in deinem Fall mit einem besonderen Gefühl: Wie möchtest du in Zukunft leben?

Jo Failer:
Ich wünsche mir, nicht zu vereinsamen, sondern in einer Gemeinschaft leben zu können. Am schönsten wäre es mit Partnerin oder Familie, aber das ist schwierig. Ich wünsche mir, nicht allein zu sein – vielleicht in einem Mehrgenerationenhaushalt oder in einer Demenz-WG.
Ich hoffe, dass Gemeinden und Städte dafür offen sind. Das wünsche ich mir wirklich.

Claudia Mattheis:
Wir recherchieren zu dem Thema sehr viel auf LIVVING.de, ich habe neulich eine Senioren-WG mit Demenzkranken in Berlin besucht. Da entwickelt sich sehr viel. Wäre das für dich auch eine Option?

Jo Failer:
Ja, definitiv. Kein Pflegeheim – das möchte ich nicht. Nicht allein sein, soziale Kontakte haben, das ist entscheidend.

Claudia Mattheis:
Das ist ein schönes Schlusswort, Jo. Ich danke dir ganz herzlich für deine offenen Worte und wünsche dir alles, alles Gute.

Jo Failer:
Ganz lieben Dank, Claudia. Dir auch.

Claudia Mattheis:
Und in den Shownotes verlinke ich natürlich auf deine Webseite und auf die Alzheimer Gesellschaft. Vielen Dank, Jo.

Jo Failer:
Da werden sich alle freuen.